12 abril 2019

Hoy el dolor está siendo insoportable. No paro quieto en la silla. Y la silla no termina por adaptarse a mi cuerpo. Así que las lumbares están quejosas. Y en el sacro parece como si una azada se hincase en la carne, cada minuto un poquito más, una tortura lenta y efectiva.

Las visitas al sindicato y a los abogados del sindicato me han decepcionado. De esas veces que uno, frente a su interlocutor, se queda frío y sin palabras. Y entonces solo eres capaz de recoger tus cosas y marcharte por donde has ido. Al sindicato se la sopla el tema personal, solo le interesan los temas globales alrededor de la empresa. Y para lo personal están los abogados, dicen. Pero resulta que la abogada solo está para demandar, no para aconsejar; y en mi caso ni para demandar, a la seguridad social por el tema de la incapacidad. Yo realicé la reclamación previa, un trámite sin el cual no se puede demandar a la seguridad social, así que al haberla hecho yo, la abogada no quiere llevar mi caso, a no ser que firme un documento en el que la exonere de cualquier responsabilidad y solo ciñéndose a esa reclamación previa, esté bien o mal gestionada. Ciento veinte euros anuales que tiro a la basura. Ciento veinte euros para llevar en la cartera un carnet de afiliado y figurar. Para que el departamento de prensa de Comisiones Obreras pueda difundir que tiene una sección sindical en tal empresa. Por otro lado, una sección sindical a la que no hacen ni puñetero caso. Para eso ya están los cursos de delegado sindical.

Lo cierto es, o lo que yo estoy vivendo, al menos, que uno, en estas situaciones, legal y laboralmente está muy solo, prácticamente vendido. La parte del sindicato ya la he explicado a grandes rasgos. La empresa, por supuesto, vela únicamente por sus intereses y tener un enfermo crónico con limitaciones solo le supone un problema que va a atajar hasta lo que legalmente esté obligada. Y, bueno, la seguridad social es un limbo en el que cada situación es diferente y en donde las explicaciones no existen, solo existen resoluciones, espera y comunicaciones por correo certificado.

Sí, hay indefensión y precariedad. A no ser que puedas permitirte pagar y sueltes pasta a organizaciones privadas, un abogado particular, que en realidad están supliendo una labor que desde el principio hasta el final debería hacer el Estado. Y no se trata de tutelar a nadie. Se trata de asesorar y acompañar a personas que somos vulnerables y, además, que estamos en una situación equidistante y difícil de solucionar: no te dan la incapacidad, y en el curro pueden enviarte al paro directamente; ¿Cómo buscas trabajo? Hola, soy fulanito, tengo una enfermedad crónica incapacitante y degenerativa, pese a que usted me vea con un aspecto inmejorable, estoy superjodido; además, mi absentismo triplicará el de cualquier otro posible empleado, pero contráteme. Haga caridad.

Y si no te echan del curro, pues has de ir cada día. Jodido, sufriendo, dedicando tu vida únicamente a ir a trabajar para poder volver a ir a trabajar. Sí, sufriendo. Y encima sin ser productivo para la empresa.

La vida no deja de ser abandono y espera.

He estado escuchando sin parar Sombrero roto, que es el disco que acaba de sacar de Kiko Veneno. Con qué poco este tío construye un discurso, una voz particular casi filosófica. Desde lo sencillo, desde el hablar cotidiano y tranquilo. Y obtiene unos resultados brillantes, con un lenguaje simple, de barrio. Kiko Veneno se ha vuelto a reinventar, y sigue sonando a lo mismo de siempre porque, aunque utiliza recursos nuevos, actuales, no pierde un ápice de su esencia, de ese disco monumental y categórico que fue Échate un cantecito. Todo el mundo debería escuchar Sombrero roto.

5 abril 2019

Hoy he ido al Hospital de Día de La Paz. Es una rutina específica y notable, la de ir a que te pongan el tratamiento intravenoso, que consiste principalmente en esperar sentado sobre unos mullidos y cómodos sillones negros que se extienden a lo largo de la estancia como si se tratara del barracón médico en una guerra.

Todos los pacientes estamos citados a la misma hora, las ocho y media, así que luego te atienden por orden de llegada. Habitualmente soy el último en ser atendido porque la mayor parte de las personas que van a someterse a este tipo de tratamientos son ancianos; por lo que a las siete y media algunos ya pululan por la puerta de la consulta.

El ritual comienza con la talla y el peso: 171 centímetros, 90 kilos. Luego vuelves a tu sitio para esperar al termómetro: 35,9 grados. Tener fiebre podría ser síntoma de una infección, por lo que no te suministrarían el tratamiento. Y a esperar. La tensión: 12/7, 74 pulsaciones por minuto. Y también a esperar. Hasta que te llaman los doctores. Y entras en el despacho. Y refieres los dolores, que la semana pasada te pegó un buen viaje y tuviste que llamar al Summa y dos días después ir a urgencias, que el grado de anquilosamiento por las mañanas te dura un par de horas, que las manos se te agarrotan y las tienes tan torpes que la semana pasada te rebanaste el pulgar cortando un tomate, que estás muy fatigado, en general, y que te han diagnosticado también enfermedad de Crohn, que la psoriaris parece controlada porque últimamente no te has visto manchas, que no has tenido uveitis que tú sepas, aunque has tenido dolor de ojos. Y entonces los doctores te explican que van a seguir con el tratamiento intravenoso y te dicen que esperes fuera. Y entonces vuelves a tu sofá para seguir esperando a que te llamen para tumbarte en la camilla y empezar la exploración, la ecografía de las articulaciones, palpar y presionar las zonas de dolor, mover las extremidades, magrearte para provocar el dolor al fin y al cabo. Provocar mucho dolor porque: “Aún estás con el brote, esto solo se trata con reposo”; y tú que no puedes reposar, que que tienes que ir al curro y “vaya, lo siento”, no pasa nada contestas. Y entonces a secarte el gel y regresar al sillón mullido y negro para esperar. Esperar. A la enfermera. A los análisis. Orina. Sangre. Hoy tocan nueve tubos. Hay dos más porque hay que mirar la carótidas. Y te dejan la vía puesta. Y vuelves a la camilla. Descúbrete el pecho. Gel en el cuello. Gel en las axilas. Y de nuevo el ecógrafo con su pantalla de grises degradados para ver las carótidas. Porque la Espondilitis Anquilosante es así de romántica que también trata con ternura al corazón. Y: “David, vístete. Puedes ir a desayunar hasta que traigan el medicamento de la farmacia”.

Sin duda lo mejor de esta ceremonia es salir del Hospital de Día para ir a desayunar. Un desayuno entre semana en un bar. Cada vez que salgo del hospital para desayunar me acuerdo de cuando iba con mi abuela a una cafetería de la calle Eloy Gonzalo después de que me extrajeran sangre en la consulta particular de un médico que oficiaba por Arapiles. Puedo recordar el tono de voz de mi abuela, alhaja, tienes que comer algo porque te han sacado mucha sangre. Y entonces yo pedía un sandwich mixto, con el queso fundido, el pan amarillo y tostado, crujiendo entre mis dientes; y mi abuela que esos días me dejaba tomar café, si antes me bebía un zumo de naranja. Aún puedo salivar recordándolo, mientras bebo un café aguado y dulce y como un cruasán mixto en el McDonald’s que está enfrente de La Paz.

Y de nuevo en el Hospital de Día toca esperar a que traigan el medicamento, porque hoy llueve, como solo llueve en abril, con ese aspecto de soledad, con su fría falta de materia, ociosamente hacia las ventanas, arrogante en el asfalto. Así que se espera más. Apoyado en el sacro. Sobre el dolor. Sobre el sillón mullido y negro.

La ceremonia va concluyendo. Primero un jeringazo de Polaramine. Luego el Inflectra al gotero y a la vena para que, entre vasos, glóbulos, hematíes, protagonice su road movie personal que tiene su destino en las defensas del paciente. Hay que acabar con ellas. Hasta el mes que viene.

4 abril 2019

Hoy he ido a la consulta de Trastornos Funcionales del Carlos III. Digestivo. Llevo yendo regularmente desde hace más de tres años, cuando me derivaron de Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Hoy la doctora solo me ha confirmado el diagnóstico que ya me adelantó el doctor que me hizo la colonoscopia hace un mes: Enfermedad de Crohn.

Así que volveré a la consulta de Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Y quizá lo más natural hubiera sido dar un puñetazo en la mesa y pedir explicaciones a la doctora de por qué hemos perdido casi cuatro años. De por qué unos síntomas concretos (diarreas), un historial repleto de parientes con Colitis Ulcerosa (otra enfermedad inflamatoria del intestino) y un diagnóstico de otra enfermedad inflamatoria (Espondilitis Anquilosante) asociada al Crohn, debía describirse como Colon Irritable de Origen Inespecífico. Sin haber realizado prueba alguna. Quizá debía haber mostrado un enfado brutal y hacerla sentir mal enumerando la cantidad de medicamentos que he tomado, que he pagado, estos años y que no han servido para nada. Podría haberla recordado que me aconsejó ir a la consulta de un psiquiatra de La Paz que imparte unos cursillos de mindfulness, a lo que respondí, comportándome como un tipo tozudo según ella, que pasaba de esas tonterías,que yo ya tenía mi propio psiquiatra, y que el dolor, las diarreas y las hemorroides eran reales, no a causa de un estrés que, en aquellos momentos, no padecía, porque estaba de baja, tranquilo en mi habitación, a mis cosas. Pero la he estrechado la mano y la he dado las gracias. Y volveré a su consulta después de que me traten la Enfermedad de Crohn porque la gustaría saber cómo voy. Porque el diagnóstico me hizo feliz hace un mes, y su confirmación me ha vuelto a hacer feliz. Por fin han puesto nombre a esos síntomas, a esas diarreas, a esos antecedentes familiares. Se llama Enfermedad de Crohn. Y pueden tratarla.

No estoy celebrando la enfermedad. Una enfermedad crónica es una puta mierda, es como un hermano siamés que te acompaña a cada lugar, en cada situación, en la escatología y en la sexualidad. Y entiendo la sorpresa que puede causar a extraños que desconocen lo que implica tener unos síntomas y que nadie concluya un resultado. No es una sonrisa imbécil la que ha aparecido en mi cara cuando la doctora ha puesto los informes encima de la mesa y, bajando los ojos, me ha dicho: “Es enfermedad de Crohn”. No es como cuando uno está sano, sin dolores, aprovechando la vida a tope, que dicen ahora los intensitos, y de pronto llega a la consulta del médico y le dice: “Es cáncer”. La enfermedad crónica y degenerativa es oscuridad. Pero a veces tiene estos instantes felices: “¡Chispas!”; en que el sol entra por el ventanal, pero no te agobia, solo te ilumina y acompaña.

Ahora, al llegar a casa, después de: currar-diagnóstico-currar; el sol me está jodiendo la vida al escribir esto porque se refleja en la puta pantalla del portátil y me ciega. Y pienso que es una buena tarde para escuchar el ‘Mr. Jones’ de Counting Crows. Y saltar un poco en el despacho. En el pasillo. En la cocina. Y abrir la nevera y pillar una cerveza. Y que la espuma rebose el orificio de la lata y me pringue los dedos y me los tenga que lamer y luego lavar porque huelen mal a saliva. Y dejar un poco de pensar en que mañana me tiraré todo el día en La Paz para que me pongan el Inflectra.

3 abril 2019

Hoy he ido a la farmacia. Palexia de 150. Eldicet. Celebrex de 200. Aerius. Betadine. Gasas. Tiritas. Factura: 93,06€. Solo la Palexia son sesenta y seis euros. Y apenas dura veinte días. Y no es ni la mitad de los medicamentos que tomo. Tamara se ha preguntado cómo una familia con dos salarios mínimos podría hacerse cargo de una factura médica que conllevara una enfermedad crónica. Es cierto que, en mi caso, si la medicación biológica funcionara, los tratamientos a base de pastis serían esporádicos, de rescate que lo llaman, para cuando a uno le viene un brote. Y es que gracias al sistema de salud pública que tenemos en España, esos medicamentos biológicos, que son carísimos, mínimo a razón de mil euros por paciente al mes, se dispensan en la farmacia de los hospitales y, por tanto, son gratuitos. Bueno, los pagamos todos con los impuestos. Esos medicamentos no solo palían los dolores, sino que además, en muchos casos, retrasan los efectos de la enfermedad. Pero no es mi caso. He pasado por todos los tratamientos biológicos y debo ser ese pequeño porcentaje del estudio al que no le ayudan. Esos datos que siempre vemos de pasada cuando leemos una estadística, el cero coma casi por ciento, el uno por ciento al que no; el valor residual. Pues quizá ese residuo entonces sea yo. El no sabe / no contesta. La barra de resultados decolorada que apenas se percibe en el informe. Así que sí, ese margen, ese error, esa mínima posibilidad para que ocurra también representa a una persona. Ese pedazo pequeño del quesito también es un tipo que respira. E imagino a ese tipo teniendo que pagar un medicamento de sesenta y seis euros con el salario mínimo interprofesional, un tipo que paga un medicamento para realizar un trabajo con el que ganar dinero para volver a pagar ese medicamento para poder ir a trabajar para poder pagar ese medicamento para poder ir a trabajar para poder trabajar para poder pagar ese medicamento. Yo al menos puedo permitirme el lujo de pagarlo dos veces al mes.