29 marzo 2019

Hoy se me ha pasado por la cabeza montar una asociación de enfermos de Espondilitis en Madrid. No, no sirvo para ello. Principalmente porque no he sido constante en nada de lo que me he propuesto durante mi vida. Ni siquiera en los estudios cuando los que cursaba me estaban gustando. Tampoco he dedicado tiempo, cuando lo he tenido, a las actividades que siempre deseé hacer. Ni siquiera con la medicación fui constante durante muchos meses.

Pero es que hace unos días visité la Asociación de Enfermos de Espondilitis Anquilosante de Fuenlabrada. Porque en Madrid ciudad, capital, no existe una sola asociación de enfermos de una patología que no está considerada como enfermedad rara y de la que se diagnostican 7 casos cada 100.000 habitantes al año en España, según el Atlas de la Espondiloartritis Axial en España 2017 de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE). Una enfermedad cuyos efectos provocan en los pacientes una tortura explícita y continuada.

Aunque lo cierto es que nunca me han gustado las asociaciones. De hecho, hasta aquel día nunca había visitado alguna. Celebrar la enfermedad. Considero que las asociaciones nacen por una dejación de funciones del Estado, que pone en manos de capital privado y traslada a la voluntad y posibilidades del enfermo, en muchos casos haciéndole culpable de su empeoramiento, unas actividades de rehabilitación que son necesarias y que deben estar pautadas y mantenidas en el tiempo para poder introducir y asimilar la enfermedad como una parte más de la vida. Si se lee de corrido parece hasta importante lo que acabo de escribir. O que esté cabreado. Pero no lo estoy.

Además, casi todos los grupos cerrados, y aún más los colectivos especializados en algo, tienen un funcionamiento y unas relaciones endogámicas. Parece como la caverna oscura de Platón en cuya pared el fuego refleja las sombras que hay afuera, mientras los enfermos, adentro de su cubículo de festiva enfermedad, se miran los ombligos sin otra función en la vida que soportar el dolor. Como si no existiera otra cosa en la vida que nuestro grupos de amigos y el redundante tema de conversación de nuestro grupo de amigos.

Así que después de olvidar la absurda idea de montar yo mismo una asociación de enfermos, me he puesto a escuchar el ‘Horses’ de Patti Smith. Como si fuera la primera vez. Y ha sido orgánico. El brío de ese punk desatado, libre, vaciado de testosterona. Se me ha metido en el cuerpo y, como una buena dosis de morfina, me ha calmado. Parecía que podía no sentir el dolor, levantarme y saltar, desordenarme, agarrarme el pelo, golpear el vacío de la habitación con los puños. Lo he imaginado todo. Sentado en la silla del despacho de casa. Con los ojos abiertos a la oscuridad.

Necesito un buen concierto. O uno malo pero con bien de ruido. Disfrutar del éxtasis epidérmico, húmedo y doloroso de un pogo. Anque sea desde la distancia prudencial y suficiente. Sí, un buen pogo.

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