29 marzo 2019

Hoy se me ha pasado por la cabeza montar una asociación de enfermos de Espondilitis en Madrid. No, no sirvo para ello. Principalmente porque no he sido constante en nada de lo que me he propuesto durante mi vida. Ni siquiera en los estudios cuando los que cursaba me estaban gustando. Tampoco he dedicado tiempo, cuando lo he tenido, a las actividades que siempre deseé hacer. Ni siquiera con la medicación fui constante durante muchos meses.

Pero es que hace unos días visité la Asociación de Enfermos de Espondilitis Anquilosante de Fuenlabrada. Porque en Madrid ciudad, capital, no existe una sola asociación de enfermos de una patología que no está considerada como enfermedad rara y de la que se diagnostican 7 casos cada 100.000 habitantes al año en España, según el Atlas de la Espondiloartritis Axial en España 2017 de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE). Una enfermedad cuyos efectos provocan en los pacientes una tortura explícita y continuada.

Aunque lo cierto es que nunca me han gustado las asociaciones. De hecho, hasta aquel día nunca había visitado alguna. Celebrar la enfermedad. Considero que las asociaciones nacen por una dejación de funciones del Estado, que pone en manos de capital privado y traslada a la voluntad y posibilidades del enfermo, en muchos casos haciéndole culpable de su empeoramiento, unas actividades de rehabilitación que son necesarias y que deben estar pautadas y mantenidas en el tiempo para poder introducir y asimilar la enfermedad como una parte más de la vida. Si se lee de corrido parece hasta importante lo que acabo de escribir. O que esté cabreado. Pero no lo estoy.

Además, casi todos los grupos cerrados, y aún más los colectivos especializados en algo, tienen un funcionamiento y unas relaciones endogámicas. Parece como la caverna oscura de Platón en cuya pared el fuego refleja las sombras que hay afuera, mientras los enfermos, adentro de su cubículo de festiva enfermedad, se miran los ombligos sin otra función en la vida que soportar el dolor. Como si no existiera otra cosa en la vida que nuestro grupos de amigos y el redundante tema de conversación de nuestro grupo de amigos.

Así que después de olvidar la absurda idea de montar yo mismo una asociación de enfermos, me he puesto a escuchar el ‘Horses’ de Patti Smith. Como si fuera la primera vez. Y ha sido orgánico. El brío de ese punk desatado, libre, vaciado de testosterona. Se me ha metido en el cuerpo y, como una buena dosis de morfina, me ha calmado. Parecía que podía no sentir el dolor, levantarme y saltar, desordenarme, agarrarme el pelo, golpear el vacío de la habitación con los puños. Lo he imaginado todo. Sentado en la silla del despacho de casa. Con los ojos abiertos a la oscuridad.

Necesito un buen concierto. O uno malo pero con bien de ruido. Disfrutar del éxtasis epidérmico, húmedo y doloroso de un pogo. Anque sea desde la distancia prudencial y suficiente. Sí, un buen pogo.

28 marzo 2019

Hoy he tenido que ir a la consulta de urgencias de reumatología. Esta noche, la tercera seguida, casi no he podido dormir. El dolor era como la vergüenza del padre al que un crío insolente le monta una pataleta en la tienda de alimentación por no comprarle unos pistachos, unos gusanitos, una cocacola, unas chuches. Así que mi padre vino a casa buscarme esta mañana y me llevó a La Paz, a la consulta de urgencias de reumatología. Y me han pinchado un Celestone; es un corticoide. Porque soy alérgico a todos los Aines (Enantyum, Ibuprofeno), también al Nolotil. Y me han subido la Palexia y la Lyrica. Y el tramadol a demanda, sin superar cuatro pastis al día; uno cada ocho horas. Mañana tengo que volver a trabajar.

Después de once años diagnosticado de Espondilitis Anquilosante, reconozco que cada día sé un poco menos de mi enfermedad. Esta semana me ha vuelto a dar otro brote. El martes, a las seis de la madrugada, Tamara tuvo que llamar al 112 porque el dolor lumbar era tan insoportable que apenas podía respirar o moverme. Respirar y moverme a la vez. Es difícil explicar ese dolor. Y es que tener que explicar los dolores siempre me ha resultado como entrar en una selva oscura y frondosa, con lianas colgantes y matojos más grandes que yo. Simplificando, este dolor, uno de los más característicos de la Espondilitis Anquilosante, es como una lumbo-ciática a lo bestia. Se infiltra en la cadera, por el sacro, y baja, o se refleja, así dicen los médicos, hacia la pierna, que esta vez es la izquierda, hasta la rodilla. El dolor puede bascular de un glúteo al otro, pero en general se localiza en uno de los dos lados. Así que los dedos del pie hormiguean y se duermen. Y cualquier intento por cambiar de postura produce un latigazo de dolor que, si en ese momento tu habitación prendiese en llamas, te quedarías tirado sobre la cama, en la postura más ridícula posible, esperando a ser engullido por el fuego; esperando a la muerte.

La solución inmediata de la unidad del Summa que se desplazó a mi casa fueron 80 miligramos de metilprednisolona, o lo que comúnmente se conoce como Urbason, y dos pastillas de prednisona de 30 miligramos cada una. Además me tomé un tramadol. Pero el alivio nunca es inmediato. Hasta medio día no pude comenzar a moverme, a pesar de que mi padre me administrase dos horas después mi medicación habitual. Y durante el resto del día el dolor persistió, aunque con menos fuerza.

Cuando me pude levantar, mi padre me llevó a la consulta de la doctora de cabecera. Me prescribió 72 horas de reposo. 72 horas no es tiempo suficiente para aliviar un dolor que es como si te colgaran del sacro una viga de hierro macizo que, a la vez, por el peso de la gravedad que la empuja hacia el suelo, desliza el gancho de la que está colgada desprendiendo el hueso de los músculos, rompiendo toda la articulación.

De los últimos once años, tres lo he pasado de baja laboral. Por concretar, tres de los últimos nueve años. Un tercio. El 33,3 (periodo) por ciento de mi última existencia. En febrero de este año cumplí dos años seguidos de baja y el EVI (Equipo de Valoración de Incapacidades), o lo que vulgarmente se conoce como tribunal médico de la Seguridad Social, determinó que soy apto para trabajar. Así que mañana volveré a trabajar, amarrado al bastón para poder levantarme, erguirme y posar en la moqueta el pie izquierdo antes que el derecho.