12 abril 2019

Hoy el dolor está siendo insoportable. No paro quieto en la silla. Y la silla no termina por adaptarse a mi cuerpo. Así que las lumbares están quejosas. Y en el sacro parece como si una azada se hincase en la carne, cada minuto un poquito más, una tortura lenta y efectiva.

Las visitas al sindicato y a los abogados del sindicato me han decepcionado. De esas veces que uno, frente a su interlocutor, se queda frío y sin palabras. Y entonces solo eres capaz de recoger tus cosas y marcharte por donde has ido. Al sindicato se la sopla el tema personal, solo le interesan los temas globales alrededor de la empresa. Y para lo personal están los abogados, dicen. Pero resulta que la abogada solo está para demandar, no para aconsejar; y en mi caso ni para demandar, a la seguridad social por el tema de la incapacidad. Yo realicé la reclamación previa, un trámite sin el cual no se puede demandar a la seguridad social, así que al haberla hecho yo, la abogada no quiere llevar mi caso, a no ser que firme un documento en el que la exonere de cualquier responsabilidad y solo ciñéndose a esa reclamación previa, esté bien o mal gestionada. Ciento veinte euros anuales que tiro a la basura. Ciento veinte euros para llevar en la cartera un carnet de afiliado y figurar. Para que el departamento de prensa de Comisiones Obreras pueda difundir que tiene una sección sindical en tal empresa. Por otro lado, una sección sindical a la que no hacen ni puñetero caso. Para eso ya están los cursos de delegado sindical.

Lo cierto es, o lo que yo estoy vivendo, al menos, que uno, en estas situaciones, legal y laboralmente está muy solo, prácticamente vendido. La parte del sindicato ya la he explicado a grandes rasgos. La empresa, por supuesto, vela únicamente por sus intereses y tener un enfermo crónico con limitaciones solo le supone un problema que va a atajar hasta lo que legalmente esté obligada. Y, bueno, la seguridad social es un limbo en el que cada situación es diferente y en donde las explicaciones no existen, solo existen resoluciones, espera y comunicaciones por correo certificado.

Sí, hay indefensión y precariedad. A no ser que puedas permitirte pagar y sueltes pasta a organizaciones privadas, un abogado particular, que en realidad están supliendo una labor que desde el principio hasta el final debería hacer el Estado. Y no se trata de tutelar a nadie. Se trata de asesorar y acompañar a personas que somos vulnerables y, además, que estamos en una situación equidistante y difícil de solucionar: no te dan la incapacidad, y en el curro pueden enviarte al paro directamente; ¿Cómo buscas trabajo? Hola, soy fulanito, tengo una enfermedad crónica incapacitante y degenerativa, pese a que usted me vea con un aspecto inmejorable, estoy superjodido; además, mi absentismo triplicará el de cualquier otro posible empleado, pero contráteme. Haga caridad.

Y si no te echan del curro, pues has de ir cada día. Jodido, sufriendo, dedicando tu vida únicamente a ir a trabajar para poder volver a ir a trabajar. Sí, sufriendo. Y encima sin ser productivo para la empresa.

La vida no deja de ser abandono y espera.

He estado escuchando sin parar Sombrero roto, que es el disco que acaba de sacar de Kiko Veneno. Con qué poco este tío construye un discurso, una voz particular casi filosófica. Desde lo sencillo, desde el hablar cotidiano y tranquilo. Y obtiene unos resultados brillantes, con un lenguaje simple, de barrio. Kiko Veneno se ha vuelto a reinventar, y sigue sonando a lo mismo de siempre porque, aunque utiliza recursos nuevos, actuales, no pierde un ápice de su esencia, de ese disco monumental y categórico que fue Échate un cantecito. Todo el mundo debería escuchar Sombrero roto.

5 abril 2019

Hoy he ido al Hospital de Día de La Paz. Es una rutina específica y notable, la de ir a que te pongan el tratamiento intravenoso, que consiste principalmente en esperar sentado sobre unos mullidos y cómodos sillones negros que se extienden a lo largo de la estancia como si se tratara del barracón médico en una guerra.

Todos los pacientes estamos citados a la misma hora, las ocho y media, así que luego te atienden por orden de llegada. Habitualmente soy el último en ser atendido porque la mayor parte de las personas que van a someterse a este tipo de tratamientos son ancianos; por lo que a las siete y media algunos ya pululan por la puerta de la consulta.

El ritual comienza con la talla y el peso: 171 centímetros, 90 kilos. Luego vuelves a tu sitio para esperar al termómetro: 35,9 grados. Tener fiebre podría ser síntoma de una infección, por lo que no te suministrarían el tratamiento. Y a esperar. La tensión: 12/7, 74 pulsaciones por minuto. Y también a esperar. Hasta que te llaman los doctores. Y entras en el despacho. Y refieres los dolores, que la semana pasada te pegó un buen viaje y tuviste que llamar al Summa y dos días después ir a urgencias, que el grado de anquilosamiento por las mañanas te dura un par de horas, que las manos se te agarrotan y las tienes tan torpes que la semana pasada te rebanaste el pulgar cortando un tomate, que estás muy fatigado, en general, y que te han diagnosticado también enfermedad de Crohn, que la psoriaris parece controlada porque últimamente no te has visto manchas, que no has tenido uveitis que tú sepas, aunque has tenido dolor de ojos. Y entonces los doctores te explican que van a seguir con el tratamiento intravenoso y te dicen que esperes fuera. Y entonces vuelves a tu sofá para seguir esperando a que te llamen para tumbarte en la camilla y empezar la exploración, la ecografía de las articulaciones, palpar y presionar las zonas de dolor, mover las extremidades, magrearte para provocar el dolor al fin y al cabo. Provocar mucho dolor porque: “Aún estás con el brote, esto solo se trata con reposo”; y tú que no puedes reposar, que que tienes que ir al curro y “vaya, lo siento”, no pasa nada contestas. Y entonces a secarte el gel y regresar al sillón mullido y negro para esperar. Esperar. A la enfermera. A los análisis. Orina. Sangre. Hoy tocan nueve tubos. Hay dos más porque hay que mirar la carótidas. Y te dejan la vía puesta. Y vuelves a la camilla. Descúbrete el pecho. Gel en el cuello. Gel en las axilas. Y de nuevo el ecógrafo con su pantalla de grises degradados para ver las carótidas. Porque la Espondilitis Anquilosante es así de romántica que también trata con ternura al corazón. Y: “David, vístete. Puedes ir a desayunar hasta que traigan el medicamento de la farmacia”.

Sin duda lo mejor de esta ceremonia es salir del Hospital de Día para ir a desayunar. Un desayuno entre semana en un bar. Cada vez que salgo del hospital para desayunar me acuerdo de cuando iba con mi abuela a una cafetería de la calle Eloy Gonzalo después de que me extrajeran sangre en la consulta particular de un médico que oficiaba por Arapiles. Puedo recordar el tono de voz de mi abuela, alhaja, tienes que comer algo porque te han sacado mucha sangre. Y entonces yo pedía un sandwich mixto, con el queso fundido, el pan amarillo y tostado, crujiendo entre mis dientes; y mi abuela que esos días me dejaba tomar café, si antes me bebía un zumo de naranja. Aún puedo salivar recordándolo, mientras bebo un café aguado y dulce y como un cruasán mixto en el McDonald’s que está enfrente de La Paz.

Y de nuevo en el Hospital de Día toca esperar a que traigan el medicamento, porque hoy llueve, como solo llueve en abril, con ese aspecto de soledad, con su fría falta de materia, ociosamente hacia las ventanas, arrogante en el asfalto. Así que se espera más. Apoyado en el sacro. Sobre el dolor. Sobre el sillón mullido y negro.

La ceremonia va concluyendo. Primero un jeringazo de Polaramine. Luego el Inflectra al gotero y a la vena para que, entre vasos, glóbulos, hematíes, protagonice su road movie personal que tiene su destino en las defensas del paciente. Hay que acabar con ellas. Hasta el mes que viene.

4 abril 2019

Hoy he ido a la consulta de Trastornos Funcionales del Carlos III. Digestivo. Llevo yendo regularmente desde hace más de tres años, cuando me derivaron de Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Hoy la doctora solo me ha confirmado el diagnóstico que ya me adelantó el doctor que me hizo la colonoscopia hace un mes: Enfermedad de Crohn.

Así que volveré a la consulta de Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Y quizá lo más natural hubiera sido dar un puñetazo en la mesa y pedir explicaciones a la doctora de por qué hemos perdido casi cuatro años. De por qué unos síntomas concretos (diarreas), un historial repleto de parientes con Colitis Ulcerosa (otra enfermedad inflamatoria del intestino) y un diagnóstico de otra enfermedad inflamatoria (Espondilitis Anquilosante) asociada al Crohn, debía describirse como Colon Irritable de Origen Inespecífico. Sin haber realizado prueba alguna. Quizá debía haber mostrado un enfado brutal y hacerla sentir mal enumerando la cantidad de medicamentos que he tomado, que he pagado, estos años y que no han servido para nada. Podría haberla recordado que me aconsejó ir a la consulta de un psiquiatra de La Paz que imparte unos cursillos de mindfulness, a lo que respondí, comportándome como un tipo tozudo según ella, que pasaba de esas tonterías,que yo ya tenía mi propio psiquiatra, y que el dolor, las diarreas y las hemorroides eran reales, no a causa de un estrés que, en aquellos momentos, no padecía, porque estaba de baja, tranquilo en mi habitación, a mis cosas. Pero la he estrechado la mano y la he dado las gracias. Y volveré a su consulta después de que me traten la Enfermedad de Crohn porque la gustaría saber cómo voy. Porque el diagnóstico me hizo feliz hace un mes, y su confirmación me ha vuelto a hacer feliz. Por fin han puesto nombre a esos síntomas, a esas diarreas, a esos antecedentes familiares. Se llama Enfermedad de Crohn. Y pueden tratarla.

No estoy celebrando la enfermedad. Una enfermedad crónica es una puta mierda, es como un hermano siamés que te acompaña a cada lugar, en cada situación, en la escatología y en la sexualidad. Y entiendo la sorpresa que puede causar a extraños que desconocen lo que implica tener unos síntomas y que nadie concluya un resultado. No es una sonrisa imbécil la que ha aparecido en mi cara cuando la doctora ha puesto los informes encima de la mesa y, bajando los ojos, me ha dicho: “Es enfermedad de Crohn”. No es como cuando uno está sano, sin dolores, aprovechando la vida a tope, que dicen ahora los intensitos, y de pronto llega a la consulta del médico y le dice: “Es cáncer”. La enfermedad crónica y degenerativa es oscuridad. Pero a veces tiene estos instantes felices: “¡Chispas!”; en que el sol entra por el ventanal, pero no te agobia, solo te ilumina y acompaña.

Ahora, al llegar a casa, después de: currar-diagnóstico-currar; el sol me está jodiendo la vida al escribir esto porque se refleja en la puta pantalla del portátil y me ciega. Y pienso que es una buena tarde para escuchar el ‘Mr. Jones’ de Counting Crows. Y saltar un poco en el despacho. En el pasillo. En la cocina. Y abrir la nevera y pillar una cerveza. Y que la espuma rebose el orificio de la lata y me pringue los dedos y me los tenga que lamer y luego lavar porque huelen mal a saliva. Y dejar un poco de pensar en que mañana me tiraré todo el día en La Paz para que me pongan el Inflectra.

3 abril 2019

Hoy he ido a la farmacia. Palexia de 150. Eldicet. Celebrex de 200. Aerius. Betadine. Gasas. Tiritas. Factura: 93,06€. Solo la Palexia son sesenta y seis euros. Y apenas dura veinte días. Y no es ni la mitad de los medicamentos que tomo. Tamara se ha preguntado cómo una familia con dos salarios mínimos podría hacerse cargo de una factura médica que conllevara una enfermedad crónica. Es cierto que, en mi caso, si la medicación biológica funcionara, los tratamientos a base de pastis serían esporádicos, de rescate que lo llaman, para cuando a uno le viene un brote. Y es que gracias al sistema de salud pública que tenemos en España, esos medicamentos biológicos, que son carísimos, mínimo a razón de mil euros por paciente al mes, se dispensan en la farmacia de los hospitales y, por tanto, son gratuitos. Bueno, los pagamos todos con los impuestos. Esos medicamentos no solo palían los dolores, sino que además, en muchos casos, retrasan los efectos de la enfermedad. Pero no es mi caso. He pasado por todos los tratamientos biológicos y debo ser ese pequeño porcentaje del estudio al que no le ayudan. Esos datos que siempre vemos de pasada cuando leemos una estadística, el cero coma casi por ciento, el uno por ciento al que no; el valor residual. Pues quizá ese residuo entonces sea yo. El no sabe / no contesta. La barra de resultados decolorada que apenas se percibe en el informe. Así que sí, ese margen, ese error, esa mínima posibilidad para que ocurra también representa a una persona. Ese pedazo pequeño del quesito también es un tipo que respira. E imagino a ese tipo teniendo que pagar un medicamento de sesenta y seis euros con el salario mínimo interprofesional, un tipo que paga un medicamento para realizar un trabajo con el que ganar dinero para volver a pagar ese medicamento para poder ir a trabajar para poder pagar ese medicamento para poder ir a trabajar para poder trabajar para poder pagar ese medicamento. Yo al menos puedo permitirme el lujo de pagarlo dos veces al mes.

29 marzo 2019

Hoy se me ha pasado por la cabeza montar una asociación de enfermos de Espondilitis en Madrid. No, no sirvo para ello. Principalmente porque no he sido constante en nada de lo que me he propuesto durante mi vida. Ni siquiera en los estudios cuando los que cursaba me estaban gustando. Tampoco he dedicado tiempo, cuando lo he tenido, a las actividades que siempre deseé hacer. Ni siquiera con la medicación fui constante durante muchos meses.

Pero es que hace unos días visité la Asociación de Enfermos de Espondilitis Anquilosante de Fuenlabrada. Porque en Madrid ciudad, capital, no existe una sola asociación de enfermos de una patología que no está considerada como enfermedad rara y de la que se diagnostican 7 casos cada 100.000 habitantes al año en España, según el Atlas de la Espondiloartritis Axial en España 2017 de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE). Una enfermedad cuyos efectos provocan en los pacientes una tortura explícita y continuada.

Aunque lo cierto es que nunca me han gustado las asociaciones. De hecho, hasta aquel día nunca había visitado alguna. Celebrar la enfermedad. Considero que las asociaciones nacen por una dejación de funciones del Estado, que pone en manos de capital privado y traslada a la voluntad y posibilidades del enfermo, en muchos casos haciéndole culpable de su empeoramiento, unas actividades de rehabilitación que son necesarias y que deben estar pautadas y mantenidas en el tiempo para poder introducir y asimilar la enfermedad como una parte más de la vida. Si se lee de corrido parece hasta importante lo que acabo de escribir. O que esté cabreado. Pero no lo estoy.

Además, casi todos los grupos cerrados, y aún más los colectivos especializados en algo, tienen un funcionamiento y unas relaciones endogámicas. Parece como la caverna oscura de Platón en cuya pared el fuego refleja las sombras que hay afuera, mientras los enfermos, adentro de su cubículo de festiva enfermedad, se miran los ombligos sin otra función en la vida que soportar el dolor. Como si no existiera otra cosa en la vida que nuestro grupos de amigos y el redundante tema de conversación de nuestro grupo de amigos.

Así que después de olvidar la absurda idea de montar yo mismo una asociación de enfermos, me he puesto a escuchar el ‘Horses’ de Patti Smith. Como si fuera la primera vez. Y ha sido orgánico. El brío de ese punk desatado, libre, vaciado de testosterona. Se me ha metido en el cuerpo y, como una buena dosis de morfina, me ha calmado. Parecía que podía no sentir el dolor, levantarme y saltar, desordenarme, agarrarme el pelo, golpear el vacío de la habitación con los puños. Lo he imaginado todo. Sentado en la silla del despacho de casa. Con los ojos abiertos a la oscuridad.

Necesito un buen concierto. O uno malo pero con bien de ruido. Disfrutar del éxtasis epidérmico, húmedo y doloroso de un pogo. Anque sea desde la distancia prudencial y suficiente. Sí, un buen pogo.

28 marzo 2019

Hoy he tenido que ir a la consulta de urgencias de reumatología. Esta noche, la tercera seguida, casi no he podido dormir. El dolor era como la vergüenza del padre al que un crío insolente le monta una pataleta en la tienda de alimentación por no comprarle unos pistachos, unos gusanitos, una cocacola, unas chuches. Así que mi padre vino a casa buscarme esta mañana y me llevó a La Paz, a la consulta de urgencias de reumatología. Y me han pinchado un Celestone; es un corticoide. Porque soy alérgico a todos los Aines (Enantyum, Ibuprofeno), también al Nolotil. Y me han subido la Palexia y la Lyrica. Y el tramadol a demanda, sin superar cuatro pastis al día; uno cada ocho horas. Mañana tengo que volver a trabajar.

Después de once años diagnosticado de Espondilitis Anquilosante, reconozco que cada día sé un poco menos de mi enfermedad. Esta semana me ha vuelto a dar otro brote. El martes, a las seis de la madrugada, Tamara tuvo que llamar al 112 porque el dolor lumbar era tan insoportable que apenas podía respirar o moverme. Respirar y moverme a la vez. Es difícil explicar ese dolor. Y es que tener que explicar los dolores siempre me ha resultado como entrar en una selva oscura y frondosa, con lianas colgantes y matojos más grandes que yo. Simplificando, este dolor, uno de los más característicos de la Espondilitis Anquilosante, es como una lumbo-ciática a lo bestia. Se infiltra en la cadera, por el sacro, y baja, o se refleja, así dicen los médicos, hacia la pierna, que esta vez es la izquierda, hasta la rodilla. El dolor puede bascular de un glúteo al otro, pero en general se localiza en uno de los dos lados. Así que los dedos del pie hormiguean y se duermen. Y cualquier intento por cambiar de postura produce un latigazo de dolor que, si en ese momento tu habitación prendiese en llamas, te quedarías tirado sobre la cama, en la postura más ridícula posible, esperando a ser engullido por el fuego; esperando a la muerte.

La solución inmediata de la unidad del Summa que se desplazó a mi casa fueron 80 miligramos de metilprednisolona, o lo que comúnmente se conoce como Urbason, y dos pastillas de prednisona de 30 miligramos cada una. Además me tomé un tramadol. Pero el alivio nunca es inmediato. Hasta medio día no pude comenzar a moverme, a pesar de que mi padre me administrase dos horas después mi medicación habitual. Y durante el resto del día el dolor persistió, aunque con menos fuerza.

Cuando me pude levantar, mi padre me llevó a la consulta de la doctora de cabecera. Me prescribió 72 horas de reposo. 72 horas no es tiempo suficiente para aliviar un dolor que es como si te colgaran del sacro una viga de hierro macizo que, a la vez, por el peso de la gravedad que la empuja hacia el suelo, desliza el gancho de la que está colgada desprendiendo el hueso de los músculos, rompiendo toda la articulación.

De los últimos once años, tres lo he pasado de baja laboral. Por concretar, tres de los últimos nueve años. Un tercio. El 33,3 (periodo) por ciento de mi última existencia. En febrero de este año cumplí dos años seguidos de baja y el EVI (Equipo de Valoración de Incapacidades), o lo que vulgarmente se conoce como tribunal médico de la Seguridad Social, determinó que soy apto para trabajar. Así que mañana volveré a trabajar, amarrado al bastón para poder levantarme, erguirme y posar en la moqueta el pie izquierdo antes que el derecho.

Gotelé

La banda de Ávila lanzó en marzo su segundo elepé: Vertical

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  Que un artista no tenga complejos a la hora de expresarse es algo que se debe agradecer, siempre con una medida cabal, pero anticipa que algo se está moviendo en el universo personal de ese artista y que tiene la necesidad de expresarlo. No se entienda mal, sin musas, que como sabe todo el mundo no existen, sino con trabajo, esfuerzo y contención.

  Eso parece que es lo que se proponen los chicos de Ávila – allí también se hace música, no todo es Madrid y Barcelona – que forman Gotelé que, tras un primer disco (Duelo personal, 2014) forjado a golpe de mimetismo yanqui y polvo de carretera en las botas, lanzaron el pasado marzo su segundo largo: Vertical, con el que se entregan sin prejuicios al indie rock puramente español. Y quizá tenga que ver en todo eso que el productor sea Emanuel Pérez “Gato”, bajista de Izal, y que el disco esté grabado en los estudios Neo de Aranda de Duero con José Caballero, con el que repiten, como ingeniero de sonido. Aún así no tiran en la cuneta del olvido cierta raíz yanqui, es tangible cierto acercamiento a grupos del rock alternativo norteamericano, como Counting Crows, a lo largo de las once canciones que componen el nuevo elepé.

  Lo primero que se aprecia al acercarse al nuevo trabajo de Gotelé es que los títulos de las canciones han cambiado. Es decir, lo que en Duelo personal era concreto, ahora deviene abstruso e intangible. Lo que antes era Ciudad en llamas, ahora es Centeno. Y con esa canción arranca Vertical, que traslada a cierta pose Supersubamarina, y donde la voz de Alfonso López destaca en fraseos incontrolables en los que se agradece que la banda no recurra a la rima, o a la rima fácil como consigue a lo largo de todo el disco.

  Continúa Alas de cera, prototipo del indie pop español, con las guitarras veloces de Alberto Blázquez y el tono épico, como de escenario principal de festival. Hacedles despertar es más tendida, reposada, tiene aires a Sabina y también a Fito. Qué te voy a decir tiene algo sonoro que se desliza hacia Extremoduro y resulta una de las “lentas” más agradables de Vertical.

  Se buscan, que no pasa de los tres minutos, es directa y aguerrida, con las guitarras por detrás de Alfonso y Alberto Blázquez que dulcifican con sus melodías de cristal, mientras la batería de Alberto Fernández y el bajo de Manuel Achaques prorrumpen dando la carga necesaria, a la vez que hace el coro más adelante, para que se convierta en canción referente de Gotelé. Posiblemente la que más motivos tiene para convertirla en himno.

  En No estoy se dispara el rock and roll de guitarras y teclados con la voz de Alfonso en plena forma, y que junto con Al final del día se alzan como las canciones más contundentes del elepé.

  Vertical de Gotelé anda a medio camino entre el indie y el rock que se dice alternativo, pero que en los abulenses se funde con la raíz norteamericana en consonancia con lo que hoy puede estar haciendo Quique González, por ejemplo. También se nutren de la epicidad del indie pop de escenario festivalero como en Te recuerdo, sin dejar de ser puro rock and roll en actitud y sonido, como demuestran en Alas de cera. Pero, aunque se agradece que no acudan con frecuencia a la rima facilona, sí se les puede achacar ciertas imágenes recurrentes que resultan pretenciosas o falsamente distinguidas por manidas y reutilizables, tics engañosamente poéticos que utilizan muchos artistas y que pueden inducir al oyente maniqueo a tomar a Gotelé como otra banda más, aún “sin rechazar imitaciones”.